Die Etablierung ethischer und datenschutzrechtlicher Aspekte in der wissenschaftlichen Forschung, insbesondere in der medizinischen Forschung, hat eine lange Geschichte. Medizinische Daten sind in der Regel sensibler als andere persönliche Daten und erfordern einen höheren Schutzgrad. In jüngsten Forschungsprojekten haben genetische Auswertungen zunehmend an Bedeutung gewonnen, was neue und fortlaufende Aktivitäten im Bereich des Datenschutzes ausgelöst hat. Genetische Daten, als Teilmenge medizinischer Daten, stellen die sensibelste Kategorie persönlicher Daten dar und erfordern den höchsten Schutzgrad. Das Buch bietet einen systematischen und detaillierten Ansatz zum Datenschutz in der klinischen Forschung, einschliesslich des Umgangs mit genetischem Material, genetischen Proben und abgeleiteten genetischen Daten sowie deren anschliessender sicherer Speicherung. Es behandelt auch die Einrichtung verschiedener Arten von klinischen Studien, die eine genetische Komponente beinhalten.